Journalismus live: Berichten über Long Covid und ME/CFS

17 oder 30, wir starten ganz pünktlich und bänden mal diese schreckliche Wartestreifen-Music. Ein herzliches Hello in die Runde. Mein Name ist Martin Rücker und ich freue mich sehr, dass es so viel Interesse gibt hier im Raum. Und ich habe zu diesem Space gemeinsam eingeladen mit meiner österreichischen Kollegin Constanze Ertl. Deshalb erst mal Servus nach Wien-Konstanze. Hallo, grüß dich nach Berlin. Das klingt als ob wir uns alle hören können und die Technik funktioniert. Wir hatten heute Nachmittag einen Test, als er so sehmi gut funktioniert. Aber jetzt scheint es zu laufen. Ich habe hier mehr als 50 Leute schon im Raum. Was sagst du? Das klingt auch ganz gut. Das klingt sehr gut. Viele Bekannte, Geschichte oder Twitter-Gesichter zumindest. Twitter-Gesichter, genau. Schön mit euch und mit Ihnen in den Austausch zu kommen. Was wir beide gemeinsam haben, Constanze Ertl und ich ist, dass wir beide seit mehreren Jahren sehr regelmäßig über Long Covid und MECFS berichten. Da gibt es ja nicht so, waren sie nicht viele Journalistinnen und Journalisten im deutschsprachigen Raum. Und da ist es naheliegen, dass man auch miteinander in den Austausch kommt. Und wir dachten, wo wir probieren, das heute einfach mal aus. Weil es einfach total wichtig ist, dass Journalismus irgendwie Transparenz herstellt, sich erklärt, wie Beiträge entstehen, welche Themen gewählt werden, welche nicht Fragen beantwortet, sich auch der Kritik stellt. Und das alles wollen wir gerne heute tun. Wir haben schon vorab so ein paar Fragen bekommen, aber vor allem kann natürlich hier im Space jede und jeder einfach entsprechend anmelden und wir versuchen, dann so viele wie möglich auch Trans zu nehmen. Ein Hinweis nur noch vorab, dass es hier öffentlich ist, ist klar bei X. Das heißt, das kann jeder verfolgen und jeder sich reinklinken. Es gab im Vorfeld auch den Wunsch nach einer Aufzeichnung. Das wollen wir gerne machen, so dass also auch die Möglichkeit besteht, sich das hinterher nochmal anzuhören oder diejenigen, die nicht dabei sein können, jetzt live sich das anzuhören. Einfach nur, dass das für alle klar ist. Ja, liebe Konzanze, vielleicht um mal anzufangen. Ich habe viele von deinen Beiträgen im OIF Fernsehen gesehen. Du bist der Reporterin beim OIF. Und was deine Beiträge finde ich auszeichnet, ist, man merkt, du kennst dich erstens im Thema wahnsinnig aus und berichtest aber auch super empathisch über diese Themen und insofern vielleicht kannst du einmal erzählen, wie du überhaupt dazu gekommen bist, über diese Themen so regelmäßig zu berichten. Ja, ich glaube, viele wissen eh schon ein bisschen, wie es begonnen hat eigentlich. Das war, ich wusste schon, dass es Long Covid gibt und ich habe schon gehört von einem chronischen Erschöpfungssynterum. Und dann hat uns eigentlich, hat es vor allem begonnen, weil uns eine Zuschauerin geschrieben hat, die kamen. Und für mich war das dann auch so, ich wusste da, wusste eigentlich vorher nicht als Chronikschronolistin, bin ich da richtig bei diesem Thema und nachdem ich aber dieses E-Mail von der Kamen dann gelesen habe, war mir klar, ja, es ist auch ein Thema, es ist ein gesellschaftspolitisches Thema, es ist kein medizinisches Thema, es ist kein Wissenschafts-Thema, es ist genau ein Thema für uns in der Grohnengredaktion. Und es war auch dann sofort klar, weil ich ja die Kamen dann kontaktiert habe und dann konnte es mir gar kein Interview geben, weil allein durch die Aufregung, dass ich sie kontaktiert habe, hat sie dann einen Crash erlebt, also so bin ich ziemlich schnell dengestiegen und habe auch ziemlich schnell beerkannt, wie, also was wirklich das extrem fiese auch an dieser Krankheit ist auch positive Aufregung. Also sie hat sich ja gefreut, dass ich sie kontaktiert habe und konnte mir dann trotzdem kein Interview geben und dann habe ich beschlossen, egal jetzt, also nicht die Kamen leider, aber wir brauchen das Thema auch in unseren Nachrichten-Sendungen, also auch in den aktuellen Sendungen und dann wollte ich eben für die Zyb-2 unsere Spietnachrichten einen Beitrag machen und für mich wandern gleich einmal zwei Herausforderungen irgendwie, dass keiner diesen Namen der Krankheit kennt im EZFS damals vor drei und ein halb Jahren war das, also rückblickend, mitzueinander, ist hoffentlich anders und wie kann man überhaupt in drei und ein halb Minuten, was wir für unsere Beiträge maximal da haben, wie soll ich erklären, dass eine Krankheit, die seit 1969 die von der WHO anerkannt ist, trotzdem so vernachlässig ist, das irgendwie geht das ja gar nicht zusammen. Irgendwie habe ich dann trotzdem geschafft, aber ich muss sagen, ich habe damals auch eben mal den Deinen Artikeln an, der ist mir untergekommen an und das bießt und das war für mich sehr eigentlich ein sehr wichtiger und Artikel in der in der Frischärsche Phase, weil ich mir gedacht hab, da ist irgendwie so ja in die Richtung, so in der Richtung kann man das erklären und jetzt muss ich halt nur dieser vielen Seiten, die du sagst, auf drei und halb Minuten runterbrechen. Ich hatte drei Seiten, glaube ich, drei Zeitungseiten dafür. Viel, viel mehr waren sie entweder die Gläsigiene wieder in den Buch nachgelesen. Also und dann dachte ich, ja, was schon in die Richtung kann, kann es gehen, so kann man es auch irgendwie erklären und es war ein Leichtern und was ich finde dir so gut gelungen ist, du hast halt dargestellt, wie wichtig das Thema ist, du hast es geschafft, etwas wichtiges auch wichtig zu machen und dann habe ich mir vorgenommen, ich will jetzt auch etwas so wahnsinnig wichtiges, wichtig machen und seit er arbeite ich eigentlich auch daran, würde ich sagen. Dann ist es ja weitergegangen. Zum Glück bin ich dann nicht mehr ganz allein, also wenn man sich ein bisschen mit dem Thema beschäftigt, kommt hier sofort zu dem Thema soziale Absicherung, bzw. Verwert der soziale Absicherung und dann habe ich ziemlich bald nach dem ersten Beitrag in den Beitrag gemacht über Menschen, denen die Pensionensversicherung anstellt, also die Rentenversicherung, die Berufsunfähigkeit zu rennt. Ich weiß nicht genau, wie das jetzt bei euch heißt, habe ich vergessen. Nicht gibt, verwährt wegen sehr seltsamen Gutachten, wo sie seltsamen Trinke drinstehen und von diesen Gutachten, also was mich dann geprägt hat ein bisschen ist, das war ein Bericht, wo man wirklich, also finde ich, wo man wirklich gerade diese Ungerechtigkeit gesehen hat, dass da wirklich eine Krankheit nicht gesehen wird in ihrer Schwere und die Leute die Leistung nicht bekommen und trotzdem war die Reaktion darauf eigentlich null. Also bei uns von der Rentenversicherung gab es einfach keine Reaktion. Sie haben so getan, natürlich das Problem nicht existieren. Das hat uns dann angestackelt auch den Christian Haberhauer, die Ehe Kabeler und nicht unsere Gutachten-Restärsche, das wir uns das einmal ordentlich angeschauen. Das war eine tolle Restärsche, die glaube ich auch in Deutschland sehr wagen um wurde. Das hat sich sehr gelohnt, dass ihr euch da so reingehängt habt. War auf jeden Fall, glaube ich, für uns extrem wichtig, also es war, glaube ich, extrem wichtig, weil etwas, weil es einfach vorher immer geläugt ist, wurde das das Problem überhaupt gibt, beziehungsweise es hat geheißen, dass ich ein trauriger, tragischer vielleicht Einzelfall, aber im großen und ganzen läuft hier alles so super und das war dann unsere unser Ergebnis, weil eben es läuft im großen und ganz nicht super, sondern es läuft eher in Ausnahmen vielleicht einmal gut. Ja und dann habe ich mir gedacht, aber andererseits muss ich dann jetzt auch als ich dein Buch jetzt nochmal durchgeblätterte, habe vor dem Späse auch, habe ich mir gedacht, es gibt ja das Hauptproblem, was ich derzeit habe, es gibt so wahnsinnig viel zu berichten, nicht nur MZFS, eben auch andere über lapende Krankheiten, müsste man berichten, es gibt so viele Probleme und ich finde du hast echt schon wirklich sehr viele davon umfassender aufgegriffen, weil ich das in meiner Form eigentlich kann. Ja, wobei es mir genauso geht, dass es wahnsinnig viele Themen gibt, bei denen ich denke, Mensch, da müsste es zu malen und bisher war die Zeit noch nicht da oder es kam sich andere Themen noch davor geschoben. Also ich glaube, es ist ein Feld, im dem es noch viel Rauben einfach auch für Themen gibt und wir werden bestimmt auch heute Abenteher noch Anregungen bekommen, aber es hat sich auch schon was finde ich entwickelt in jeder Hinsicht. Also du hast es angesprochen, Anna und das Beast war so meine erste größere Geschichte, die 2023 glaube ich erschienen ist, über MZFS davor habe ich mich lange damit beschäftigt, dachte ich, ich werde nie was dazu publizieren, weil ich es einfach nicht verstehe. Man hat lange gebraucht und dankswerteweise durch den Austausch mit vielen tollen Menschen, die sehr geduldig, manche mehr, manche weniger geduldig meine Fragen beantwortet haben, habe ich mir dann so ein gewisses Verständnis erarbeitet, hoffe ich jedenfalls. Aber die Entwicklung, die sieht man zum Beispiel daran, also MZFS in die Überschrift zu packen, ich arbeite ja vor allem für Textmedien, Online und Print, ist nach wie vor sehr, sehr schwierig, es wird immer versucht, ein bisschen zu übersetzen und eine kleine Annekdote, die habe ich tatsächlich auch in dem Buch Anna und das Beast einmal beschrieben, um vielleicht auch da ein Verständnis zu wecken. Also es gab diesen Text, der war wirklich in der Samstagsausgabe in der Zeitung drei Seiten, sehr prominent, also da gab es wirklich den Willen auch der Chefredaktion zu sagen, Berliner Zeitung war das damals, wir machen dieses Thema, wir finden das wichtig, wir machen das groß. Und ich habe dann abends am Freitag, am Vorabend, also gesehen, das IPAPA war dann schon da, irgendwann um, weil sie nicht 18, 19 Uhr. Und ich habe gesehen, wie die Aufmachung auf der Titelseite aussehen würde und da stand die große Schlagzeile, ich bin so müde. Und ich dachte, das darf nicht wahr sein. Ich wusste genau, wie die Reaktionen sein würden, weil zu Recht betroffene sagen, das ist nicht eine Müdigkeit, jeder ist mal müde und wir haben hier keine Müdigkeit, wir sind nicht müde, wir haben hier ein ganz anderes Problem. Und wenn ihr das mit Müdigkeit umschreibt, dann habt ihr es nicht verstanden. Und in dem Fall war es aber kein böse Wille dahinter, das wusste ich ja, die Reaktionen wollte, dass so groß machen. Ich habe aber die Überschrift nicht gemacht und nicht gesehen. Und ich habe dann zum Glück noch am späten Abend den Chefredakteur erreichen können und ihn auf dieses Problem hingewiesen. Und er war sofort bereit, auch das zu ändern. Und wir konnten diese Zeile noch ändern. Eine Stunde später war die aus dem E-Paper verschwunden und die gedruckten Zeitungen hatten dann auch noch eine andere Zeile. Gott sei Dank, muss ich sagen. Ja, aber das hätte es für alle das anhören müssen wahrscheinlich. Ja, aber genau. Und das hat mir aber auch gezeigt, also bei aller Sensibilität, die da total wichtig ist, ist eben immer noch ein Thema, was nicht so leicht zu verstehen ist. Ein Journalismus versucht ja auch immer etwas, was komplex ist zu übersetzen und zu erklären für Menschen, die davon noch nie etwas gehört haben. Und das kann gelingen, das kann aber auch manchmal schiefgehen. Und das ist nicht immer verbunden damit, dass jemand da etwas verniedlichen will, verharmlosen will. Muss nichts wangstläufig so sein. Ja, das habe ich ja nicht auch sehr oft erlebt, weil natürlich bei meinem Beiträgen, also für die in Inhalt der Beiträge, ich bin hier allein verantwortlich, aber es gibt ja dann die Moderation. Dann gibt es einen Titel in der MediaTek. Und...